Det var med stor glæde bestyrelsen for Patientforeningen for Oslerpatienter i Danmark, modtog beskeden om at der ENDELIG var nogen der ville bruge energi på at forske i ”vores” sygdom, en forskning vi i årevis har ytret ønske om at få iværksat.

 

 

Det at leve med Osler (H.H.T.) er en belastende ting, nogen har store fysiske gener, med hyppige daglige næseblødninger, med deraf følgende blod transfusioner, for nogles vedkommende op mod 45 > 50 portioner om året, andre med indre blødninger, som er svære at stoppe, og nogle med livstruende blødninger i hhv. lunger og hjerne, andre igen med væsentlig mindre gener.

 

Fælles for alle grupper gælder, en usikkerhed om hvordan sygdommen vil udvikle sig gennem livet, et er dog sikkert, sygdommen udvikler sig til det værre.

 

Det siger sig selv at der, ud over de rent fysiske gener, kan være enorme psykiske problemer forbundet med sygdommen, tanken om at man ikke kan foretage sig ting som ”normale” mennesker kan, eksempelvis:

 

• Dyrke idræt, eller andre fysiske anstrengelser som får pulsen op.
• Tanken om at man pludselig midt i 1. akt i operaen må styrte ud med næseblødning, for ikke at vende tilbage.
• At man må afbryde et forretningsmøde, fordi man pludselig får en blødning

 

- det er i sig selv en belastning, en belastning som afholder mange med sygdommen i at, deltage i det sociale miljø omkring os.

 

Altså handler det også i høj grad om livskvalitet, eller rettere manglen på samme.

 

Det er et højt ønske fra foreningen, at der igangsættes en forskning, gerne på flere fronter:

 

• Hvad kan man i fremtiden gøre for patienterne ved hjælp af feks. genterapi, eller andre behandlingsformer ?
• Hvordan kan man hurtigt - og på et tidligt stadie, udarbejde en individuel prognose og dermed tilpasset behandling. ?
• Hvordan forholder det arvelige aspekt sig ?
• Hvordan får man udbredt kendskabet til HHT, til de almen praktiserende læger ? så man undgår fejlagtige og direkte skadelige behandlinger, så som ætsning og brænding.

 

Der er mange aspekter at tage fat på, så jo før jo bedre, alt sammen med det formål at forbedre livskvaliteten for Mb. Osler patienter.

 

Vi har alle gennem vores sygdom, og som medlemmer af bestyrelsen i Patientforeningen for Osler patienter i Danmark, været i kontakt med speciallæger i det danske sygehus væsen, specielt på Odense Universitets Hospital og Rigshospitalet, som er førende på området i det danske sygehusvæsen. Vi har stor tillid til og en forventning om, at man fra disse centre, løbende holder sig orienteret om hvad der sker ude i den store verden, men vi savner en direkte forskning på området: vi må og skal videre, om ikke andet så for de kommende generationers skyld.

 

det kommer vi kun ved hjælp af forskning supporteret af fondsmidler.

 

Det er vores opfattelse at det Danske sygehusvæsen ikke er gearet til, sideløbende med behandling, også at sætte midler af til forskning, og specielt ikke til forskning i minoritets sygdomme, for en sygdomsgruppe som vores er det essentielt at, både interesserede forskere og foreningen, i samarbejde, søger at skaffe så mange midler som muligt til forskning.

 

 

Med ovenstående ønsker patientforeningen, at give vores opbakning til såvel Pernille Tørring, som Anette Drøhse Kjeldsen´s forskningsprojekter

 

 

 

København den 16. januar 2009

 

 

 

 

_________________________________

       p.b.v.           Tove Østergaard