Patientforeningen for Osler patienter i Danmark

Formandens beretning ved Patientforeningen Osler.dk’s ordinære generalforsamling, den 17.03.2007 på OUH.

Ja, så nåede vi Patientforeningen Osler.dk’s 2. ordinære generalforsamling, som igen i år finder sted på Odense Universitets Hospital, som endnu engang har været så venlige at låne os gratis lokaler, det er vi meget glade for, også fordi alle Osler patienter nok føler en vis tilknytning til Odense, i og med at det er her på OUH, at Osler ekspertisen i Danmark er samlet.

Rent geografisk er det jo heller ikke helt forkert, når medlemmerne er fordelt over hele landet.

Vi har igen i år, som vedtægterne foreskriver afholdt 4 bestyrelsesmøder, 1. møde 4. marts i

København, 2. møde 12. maj i Løkken, 3. møde 2. november i København og 4. møde 19. januar 2007 også i København.

Vi har endnu engang været så uheldige, at et af vores bestyrelsesmedlemmer, nemlig Anders Plesner, som blev valgt ind ved sidste generalforsamling, har trukket sig midt i perioden på grund af sygdom, hvilket desværre har medført, at en del  planlagte opgaver, ikke er blevet udført . Dog har vi været så heldige, at vores suppleant Dorthe Thaysen Petersen, trådte ind i bestyrelsen sidst på året og deltog  i møderne første  gang den  2. november i København.

Men hvad er det så blevet til i 2006 ?

Sidste år til generalforsamlingen var vi alle meget optaget af  ”folderen”, med at få den distribueret, så vi li’som kunne få fortalt ud over det ganske land, at der eksisterer en patientforening for Osler patienter i Danmark . Jeg vil gerne sige jer alle tak for

den store indsats I har præsteret med hensyn til  uddeling af brochurerne, det HAR også givet resultater, men vi synes ikke helt nok. ( Vi har foldere med i dag, hvis der er nogen som har mod på , at fylde op de steder, de lagde dem sidst ). I løbet af året har vi fået 9 nye medlemmer, betalende medlemmer, og så er der jo dem, som tror de kan være medlem uden at betale, desværre er DER for mange, som kontakter Foreningen for diverse oplysninger omkring sygdommen m.m. OG når man så har fået det man har brug for, så er vi bare ikke interessante mere. Men til dato har vi  51 betalende medlemmer . Vi har slettet ca. 20 medlemmer fra listen, som ikke har betalt  kontingent de sidst 2 år, dog gemmer vi dem i et ”sovende kartotek” til evt. senere brug.  Af udmeldelser har vi kun haft 2, det var lige ved at, blive til 3, men efter et par mail frem og tilbage, bestemte medlemmet sig heldigvis for fortsat at støtte op om foreningen.

For at stoppe ”gratisterne”, jf. ovennævnte, har vi så i bestyrelsen besluttet at ændre på vores hjemmeside, således at man skal have et brugernavn og en adgangskode, for at kunne besøge de rigtig interessante sider for en Osler patient.

Samtidig er hele hjemmesiden omredigeret af Erik Mohr, det har været en kæmpe opgave ,

som han har arbejdet med over lang tid, der ligger rigtig mange gode og relevante oplysninger . ( de af jer, der ikke allerede har bestilt en kode, kan få den af Erik her i dag), dog undrer det os meget, at ikke flere har bestilt deres kode !

Mon vi er for optimistiske med hensyn til folks brug af internettet !  er der måske nogen, som ønsker at få oplysningerne pr. post fremover ? Her har vi brug for en tilbagemelding, fra jer her i dag.

Dernæst har vores kasserer arbejdet  med omlægning af opkrævningssystemet, således at vi nu kører på PBS (pengeinstitutternes betalings service), dette medfører, at de der ønsker det fremover kan få deres pengeinstitut/eller via egen netbank selv indkode betalingen, så den fremover bliver betalt  automatisk fra  kontoen, det er gratis og man sparer gebyr ca. kr. 12,- for betaling af girokort. Og jeg kan da godt røbe her og nu, at ud af 50 udsendte opkrævninger for 2007 har de 41 allerede betalt, meget flot !

Så kan jeg oplyse, at vi også er blevet optaget på portalen sundhed.dk, der var visse formalier,

som skulle opfyldes, men det havde vi ingen problemer med, så nu er vi også med der !

Opgaven med at være repræsenteret hos alle Brugerbutikker i Danmark, har vi ikke fået løst helt, da den lå hos vores fratrædende bestyrelsesmedlem. Det er så yderligere vanskelig

gjort ved at Brugerbutikken i Hillerød (det eneste sted vi p.t. er repræsenteret) har været udsat for en slags sabotage, idet den daglige leder i forbindelse med sin fyring har slettet  alle databaser, så man nu skal i gang med at rekonstruere det hele.

Vi betaler et kontingent på kr. 200,- om året for at være repræsenteret i Hillerød.

Affødt af en artikel i HHT Foundation, om selvhjælp ved næseblod, har vi haft, som et forsøg, et af vore medlemmers ægtefælle Preben Wistrup til at oversætte artiklen, for efterfølgende at lægge den ud på vores hjemmeside, men vi blev lidt usikre på de mange lægelige fagudtryk ,

hvorfor vi efter lang tids overvejelse , valgte ikke at offentlige gøre den. Vi konstaterede endvidere også, at mange af de produkter og hjælpemidler som var nævnt, overhovedet ikke kunne skaffes i Danmark, dog har Erik og Alice fundet et af produkterne på nettet og har det med i dag, hvis nogen vil se det.

Men en stor tak skal lyde til Preben Wistrup for hans indsats.

For de af jer, der måtte ønske at læse artiklen – med de nævnte forbehold – har vi taget et  antal eksemplarer med.

Så har vi igen i år, sendt ansøgninger ud om sponsorering af midler til diverse firmaer, 16 i alt, kun 1 responderede, desværre negativt. Er der nogen her i forsamlingen, der har kendskab eller relationer til firmaer, som man kunne søge, hører vi gerne om det.

Af tiltag, skal også nævnes, at vi forsøgte  sidste sommer,  at arrangere en ”hyggedag”, for vore medlemmer,  men desværre var opbakningen ikke tilstrækkeligt, til at vi kunne gå videre med arrangementet.

Så skal også nævnes, at vi igen, igen og igen har kontaktet Lægens Bord og Go’Morgen Danmark, uden resultat, dog har Alice denne gang fået et autosvar om, at de havde modtaget hendes henvendelse. Efterfølgende har vi fundet ud af, at Lægens Bord er nedlagt jf. artikel i BT.

Her sidst på året har vi , takket være Dorthe, vores ny bestyrelsesmedlem, fået kontakt til en journalist, som her i februar har interviewet  Alice Mohr ( det skulle være en person som var åben og villig til at svare på alle tænkelige ”osler spørgsmål” ) og så kunne det jo næsten ikke være andre end  Alice, som jeg gætter på, nok er den osler patient her i Danmark, som har prøvet/været udsat for det meste.  Opgaven inkluderede endvidere en udtalelse fra en Osler specialist, og der har vi fået tilsagn fra overlæge Anette Kjeldsen her på OUH. I skrivende stund ved jeg ikke om dette interview har fundet sted.

Journalisten vil så efterfølgende udarbejde en pressemeddelelse, omkring Alices oplevelser med sin sygdom.

Journalisten anbefaler, at der fokuseres på forskellige tidsskrifter og medier omkring helbred, sundhed og sygdom. Han tvivler dog på, at vi vil have held med almindelige medier.

Meget spændende projekt, som vi forventer må give stor respons.

Til slut vil jeg nævne økonomien, som i kraft af, at vi ikke har haft nævneværdige udgifter i 2006, ser fornuftig ud, men det får I at se om lidt, når kassereren gennemgår regnskabet.

Det var , hvad vi har arbejdet med i 2006, håber I er tilfredse med vores indsats,

ellers modtager vi både ris og ros, og kom endelig frem med forslag og ideer, det gælder ikke bare her på generalforsamlingen, men også i løbet af året, BRUG OS , vi er modtagelige for næsten alt, vi KAN bare ikke kurere osler (som nogen fejlagtig forventer), det har vi lægerne til, men vi kan være med til, at den enkelte patient ikke står alene med sin sygdom.

Til slut endnu engang tak for jeres støtte, for uden JER var der jo ikke nogen forening.

Nykøbing M. den 17.02.2007      

Tove Østergård

Formand

Osler.dk