Som pårørende til en Osler-patient vil jeg dele mine erfaringer med patienter og pårørende, der har den kroniske sygdom Mb. Osler tæt inde på livet.

Min mand havde som ung næseblod engang imellem. Det havde hans far også – noget oftere, men vi var glade for, at min mand ikke var så hårdt ramt som sin far. Næseblødningerne tog dog til over tid, og vi havde mange snakke om, hvad vi skulle gøre.

For ikke at gøre historien for lang, så springer jeg frem til ca. år 2001, hvor vi første gang fik sat et navn på disse næseblødninger, og så begyndte vi for alvor at søge oplysninger om denne sygdom. Ikke mange kender den, men mange har rigtig mange gode råd til, hvad du gør, når du får næseblod – hvilket i sig selv kan være enerverende, også når spørgsmålet ofte kommer: Jamen kan der da ikke gøres noget? Du kan da bare blive brændt eller sådan noget.

For 3-4 år siden blev jeg for første gang opmærksom på, at der faktisk var stiftet en forening af personer, der alle led af eller var pårørende til en patient med Mb. Osler. Jeg kontaktede dem, meldte mig ind og gik i gang med at læse, hvad der findes af materiale på hjemmesiden omkring Osler. Og hold da op, hvor fik jeg mange oplysninger, jeg overhovedet ikke havde kunnet finde andetsteds tidligere.

Min mand og jeg deltog så i den årlige generalforsamling i foreningen. Det var en oplevelse. Her mødte vi udelukkende folk, som havde erfaring med denne sjældne sygdom. Vi fik talt med en del, der var et indlæg med vel Danmarks førende læge på området, der arbejder i Odense, men som også forsker i sygdommen og har kontakten til udenlandske behandlere og forskere.

Endelig fik vi sat ord på og fandt forståelse for de problemer, vi selv tidligere havde tumlet med omkring min mands næseblødninger, og samtidig fik vi en masse nye oplysninger og gode råd, som vi kan bruge til noget, da de er givet af personer, der ved, hvad de snakker om.

Endelig har vi også fået råd og vejledning omkring, hvad min mand bør oplyse og gøre, hvis han skal behandles i sundhedssystemet for andre ting, end lige netop Mb. Osler.

Jeg kan kun opfordre alle til at melde sig ind i foreningen. For det første for selv at få nogle gode oplevelser sammen med "ligestillede", for det andet for at få nogle brugbare råd, og for det tredje fordi vi ved, at jo flere medlemmer en forening tæller, jo større effekt har det, når der skal tildeles forskningsmidler.

Jeg håber, vi ses til generalforsamlingen.

Venlig hilsen

Bente Andersen